ഈ കനേഡിയൻ കുടുംബം നടത്തുന്ന യാത്ര പോലെ മറ്റൊന്നില്ല. ഒരുപക്ഷേ, നാളെ മക്കൾക്കു കാണാൻ കഴിയില്ലെന്നുറപ്പുള്ള കാഴ്ചകൾ അവരുടെ കണ്ണിലേക്ക് ഇപ്പോഴേ നിറച്ചുവയ്ക്കാൻ നടത്തുന്ന ലോകയാത്രയാണിത്. ആ അപൂർവ ദൗത്യത്തിനിടെ ഈഡിത്– സെബാസ്റ്റ്യൻ കുടുംബം ‘മനോരമയോടു’ സംസാരിച്ചപ്പോൾ…

കാനഡയിലെ ഏതോ ഒരാശുപത്രി. അവിടെ ഉറപ്പില്ലാത്ത ചികിത്സയും മരുന്നുമായി കഴിയേണ്ട മൂന്നു മക്കൾ. അവരെ നെഞ്ചോടു ചേർത്തു കണ്ണീരുള്ളിലടക്കി നിൽക്കുന്ന അമ്മ. മക്കൾക്കു നല്ല ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാൻ ആശുപത്രിയിലേക്കും അവിടെ നിന്നു ജോലി സ്ഥലത്തേക്കുമുള്ള ഓട്ടപ്പാച്ചിൽ തുടരുന്ന അച്ഛൻ…. ഇങ്ങനെ ആവേണ്ടിയിരുന്ന കുടുംബ കഥ സഞ്ചരിക്കുന്നത് ഇന്ന് മറ്റൊരു വഴിയിലാണ്… യഥാർഥത്തിൽ  സംഭവിച്ചത് തുടർന്നു വായിക്കാം…

വീടും ആശുപത്രിയുമായി ഒതുങ്ങേണ്ടിയിരുന്നവർ ഇപ്പോൾ ലോകം ചുറ്റുകയാണ്. തികഞ്ഞ ആഹ്ലാദത്തോടെ ആ മക്കൾ നമീബിയൻ കാടുകളിൽ കണ്ണുപൊത്തികളിക്കുന്നു. ബാലിയിലെ തടാകങ്ങളിൽ നീന്തിത്തുടിക്കുന്നു. നമുക്ക് ഒരായുഷ്കാലംകൊണ്ടു കണ്ടുതീർക്കാൻ കഴിയാത്ത കാഴ്ചകൾ ചെറുപ്രായത്തിൽ തന്നെ കണ്ണുകളിലേക്കു പകർത്തിവയ്ക്കുന്നു. അതിനു കാരണം, വൈദ്യശാസ്ത്രം നടത്തിയൊരു പ്രവചനമാണ്. ഒരു കുടുംബത്തെ മുഴുവൻ ഇരുട്ടിലാക്കിയ പ്രവചനത്തിന്റെയും അതിനെ മറികടക്കാൻ കാനേഡിയൻ ദമ്പതികളായ ഈഡിത്തും സെബാസ്റ്റ്യനും മക്കളെയും കൂട്ടി നടത്തുന്ന ലോകയാത്രയുടെയും കഥയാണിത്. വൈകും മുൻപു വീട്ടിലെത്തണം എന്നു പറയുംപോലെ മക്കൾക്കു കാഴ്ച മങ്ങുംമുൻപു ലോകം കണ്ടുതീർക്കണം എന്നുറപ്പിച്ചുള്ള യാത്ര. അതിന്റെ തുടക്കമറിയാൻ അവരുടെ ഇന്നലെകളിലേക്കൊന്നു പോയി വരാം.

തലയിടിച്ചു വീണ മിയ

കാനഡയിൽ ഫ്രഞ്ച് സംസാരിക്കുന്നവർ ഏറെയുള്ള ക്യുബെക് നഗരത്തിലാണ് ഈഡിത് ലെമയും സെബാസ്റ്റ്യൻ പെലറ്റിയറും താമസിക്കുന്നത്. സെബാസ്റ്റ്യനു ധനകാര്യമേഖലയിലാണു ജോലി. ഹെൽത്ത് കെയർ ലോജിസ്റ്റിക്സ് രംഗത്താണ് ഈഡിത്. ഇവർക്കു നാലു മക്കൾ. അവരിൽ മൂത്തവൾ മിയ ഒരുനാൾ രാത്രി വീട്ടിലെ ചുമരിൽ തലയിടിച്ചു വീണു. അന്നവൾക്ക് ഏഴുവയസ്സാണ്. മോളേ, ശ്രദ്ധിച്ചു നടക്കണമെന്ന് എല്ലാ രക്ഷിതാക്കളെയും പോലെ ഈഡിത്തും മിയമോളോടു സ്നേഹത്തോടെ പറഞ്ഞു. കുറച്ചു ദിവസങ്ങൾക്കു ശേഷം മിയ വീണ്ടും ഇരുട്ടിൽ തട്ടിവീണു. പിന്നീടു പല തവണ ചുമരും കസേരയും വിലങ്ങു നിൽക്കുന്നത് അവൾ കണ്ടില്ല. മിയയുടെ അശ്രദ്ധ തന്നെയാണോ കാരണമെന്നു സംശയിച്ചെങ്കിലും പിന്നീടു മകളെ ആശുപത്രിയിലെത്തിച്ചു. പരിശോധനയിൽ ആ കുടുംബം നടുങ്ങി; രാത്രിയാകുമ്പോൾ മിയയ്ക്കു കാഴ്ച മങ്ങുന്നു.

പലതരം പരിശോധനകൾ നടന്നു. ജനിതക പരിശോധനയും കഴിഞ്ഞതോടെ അപകടകരമായ മറ്റൊരു കാര്യംകൂടി വെളിപ്പെട്ടു. ഇപ്പോൾ രാത്രി കണ്ണുകളെ മൂടുന്ന ഇരുട്ട് ഭാവിയിൽ അവളുടെ പകൽ വെളിച്ചത്തെയും കെടുത്തും. റെറ്റിനയിലെ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ നശിക്കുന്ന ‘റെറ്റിനസ് പിഗ്മെന്റോസ’ എന്ന ജനിതക തകരാറായിരുന്നു അവൾക്ക്. റെറ്റിനയ്ക്കുള്ളിലെയും പുറത്തെയും കോശങ്ങൾ നശിക്കും. ഭാവിയിൽ പൂർണമായും കാഴ്ചയില്ലാത്ത കുട്ടിയായി അവൾക്കു ജീവിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. അത് എത്രമാത്രം വേഗത്തിലായിരിക്കുമെന്നോ പൂർണ കാഴ്ച ഇല്ലാതാകുമോ അതോ അവൾക്കായി അൽപം കാഴ്ച ബാക്കിയുണ്ടാകുമോ ഒന്നുമറിയില്ല. കാലമാണ് അതു പറഞ്ഞു തരേണ്ടത്.- മകളുടെ ദുരവസ്ഥയെക്കുറിച്ചു പറയുമ്പോൾ ഏതൊരമ്മയെയും പോലെ ഈഡിത്തിന്റെയും വാക്കുകൾ മുറിഞ്ഞു.

നാലു മക്കളുടെ പപ്പയും മമ്മയും

മിയയ്ക്കു താഴെ മൂന്ന് അനുജന്മരാണ്. ഒൻപതുകാരനായ ലിയോയും ഏഴു വയസ്സുകാരനായ കോളിനും അഞ്ചുവയസ്സുകാരനായ ലോറന്റും. 2018ലാണു മിയയുടെ കാഴ്ചയെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരം ഈ കുടുംബത്തെ ഉലച്ചത്. പിന്നാലെ, ഇളയ മക്കളിലും ജനിതക പരിശോധന നടത്തി. ലിയോയ്ക്ക് ഒഴികെ മറ്റെല്ലാവർക്കും റെറ്റിനസ് പിഗ്മെന്റോസ പ്രശ്നമുണ്ടെന്നും ഭാവിയിൽ അവരുടെയും കണ്ണുകളിലേക്ക് ഇരുട്ടു പടരുമെന്നും ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി. പൂർണ ചികിത്സാപരിഹാരമില്ലാത്ത ഈ ദുരവസ്ഥയ്ക്കു നടുവിലിരിക്കേണ്ടി വന്നതിനെക്കുറിച്ചു ചോദിച്ചപ്പോൾ, അതൊരു ഞെട്ടലായിരുന്നുവെന്ന് ഈഡിത് പറഞ്ഞു. സാമാന്യം ഭേദപ്പെട്ട ജീവിതസാഹചര്യങ്ങളും ജോലിയും ഉള്ളതുകൊണ്ടു സ്വപ്നങ്ങളും തീരുമാനങ്ങളുമെല്ലാം നിശ്ചയിച്ചിരുന്ന ഞങ്ങൾക്ക് എല്ലാം മാറ്റിയെഴുതേണ്ടി വന്നെന്നും അവർ പറയുന്നു. അഞ്ചുവയസ്സുള്ള ലോറന്റ് ഒരുനാൾ അമ്മയോടു ചോദിച്ചുവത്രേ: മമ്മി, ഈ കാഴ്ചയില്ലാതാകുമെന്നു പറഞ്ഞാൽ എന്താണ്? എനിക്കു കാറോടിക്കാൻ പറ്റില്ലെന്നാണോ?

ഓർമയിൽ നിറയുന്ന കാഴ്ചകൾ

കാനഡയിലെ ഒരു നേത്രരോഗ വിദഗ്ധനാണു കുട്ടികൾക്ക് ഇപ്പോഴേ കാഴ്ചകളുടെ ഒരു ഓർമക്കൂട് – വിഷ്വൽ മെമ്മറി–സമ്മാനിക്കണമെന്ന് ഈഡിത്തിനോടും സെബാസ്റ്റ്യനോടും നിർദേശിച്ചത്. ചികിത്സാ ട്രയലുകളിൽ പങ്കെടുക്കാനാകുമോ, മറ്റേതെങ്കിലും ചികിത്സാ മാ‍ർഗങ്ങൾക്കു ഫലം ഉണ്ടാകുമോ തുടങ്ങിയ ആശങ്കകൾക്കൊന്നും മക്കളെ വിട്ടുകൊടുക്കാതെ അവർ ആ തീരുമാനം എടുത്തു. കാഴ്ച നിലനിൽക്കുന്ന ചുരുങ്ങിയ കാലം കൊണ്ടു മക്കൾക്ക് ഒരായുസ്സിലേക്കുള്ള കാഴ്ചകൾ സമ്മാനിക്കണം. കഴിയുന്നത്ര രാജ്യങ്ങളിൽ മക്കളെ കൊണ്ടുപോകണം, ഓരോ നാടിന്റെയും വൈവിധ്യം നേരിട്ടു മനസ്സിലാക്കിക്കൊടുക്കണം. അവിടെ മഞ്ഞും മലയും പുഴയും പൂക്കളും പൂമ്പാറ്റയും എങ്ങനെയെന്നറിയണം. ‌

യാത്രയ്ക്ക് പണം

യാത്ര തീരുമാനിച്ചതിനു പിന്നാലെ അതിനുള്ള പണം സ്വരൂപിക്കാനുള്ള ഒരുക്കവും ഇരുവരും തുടങ്ങി. ആ സമയത്തു സെബാസ്റ്റ്യൻ ജോലി ചെയ്തിരുന്ന ധനകാര്യസ്ഥാപനത്തിൽ നിന്നു നല്ലൊരു തുക അപ്രതീക്ഷിത സമ്മാനമായി കിട്ടിയതും അനുഗ്രഹമായെന്നു ഈഡിത് പറയുന്നു. യാത്രയ്ക്കുള്ള അവരുടെ സമ്പാദ്യക്കുടുക്കയിലേക്കുള്ള ഊർജമായിരുന്നു അത്.

വാതിലടച്ച രാജ്യങ്ങൾ

2020 ജൂലൈയിലാണു യാത്രയ്ക്കു പദ്ധതിയിട്ടത്. വലിയ തയാറെടുപ്പും നടത്തി. റഷ്യയും ചൈനയും മനസ്സിൽക്കണ്ടുള്ള ആ യാത്രാസ്വപ്നത്തെ തകർത്തുകൊണ്ടാണ് കോവിഡ് വന്നത്. ഇരുരാജ്യങ്ങളുമെന്നല്ല, ലോകം മുഴുവൻ വാതിലടിച്ചിരുന്ന ആ കാലത്ത് ഇവർക്കും വലിയ പ്രയാസങ്ങളുണ്ടായി. എങ്കിലും കോവിഡ് തീരുന്ന കാലത്തിനായി സമ്പാദ്യമൊരുക്കി അവർ കാത്തിരുന്നു. അങ്ങനെ നീട്ടിവച്ച യാത്ര ഇക്കഴിഞ്ഞ മാർച്ചിലാണു തുടങ്ങാനായത്. ഒരുക്കങ്ങളില്ലാതെ ഒരു വർഷം കറങ്ങി വരാം എന്നമട്ടിൽ മക്കളെയും കൂട്ടി ഇറങ്ങിയ ആ യാത്ര, ആദ്യം നമീബിയയിലേക്കായിരുന്നു. അവിടെ നിന്നു സാംബിയ, ടൻസാനിയ, തുർക്കി, മംഗോളിയ എന്നീ രാജ്യങ്ങൾ പിന്നിട്ടു.

ഇന്ത്യയിലേക്കു വരുമോ?

മനോരമ ഞായറാഴ്ചയ്ക്കായി ഈഡിത്തിനെ വിളിക്കുമ്പോൾ അവർ ഇന്തൊനീഷ്യയിലായിരുന്നു. അവിടെ ബാലിയിലെ ഗിലി ദ്വീപിലേക്ക് എത്തിയതേയുള്ളു. ഒരാഴ്ച അവിടെത്തന്നെ.-ഫോണിലൂടെ ഈഡിത് വിശദീകരിക്കുന്നതിനിടെ പിന്നണിയിൽ ആ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആഹ്ലാദത്തിന്റെ കലപില കേൾക്കാമായിരുന്നു.

എന്നാണ് ഇന്ത്യയിലേക്കു വരുന്നതെന്നു ചോദിച്ചാണ് ഈഡിത്തിനോടു സംസാരിച്ചു തുടങ്ങിയത്. ‘ഇന്ത്യയെക്കുറിച്ച് ഏറെ കേട്ടിട്ടുണ്ട്. പലരും പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ഇന്നുവരെ വന്നെത്താത്ത ആ നാട്ടിലേക്ക് ഒരുദിവസം വരണം. ഇന്ത്യ ഞങ്ങളുടെ ആഗ്രഹപ്പട്ടികയിലുണ്ട്. സെബാസ്റ്റ്യനും കുടുംബവും നടത്തുന്ന ലോകയാത്രയെക്കുറിച്ചറിഞ്ഞ് കാനഡയിലെ ഒരു ട്രാവൽ കമ്പനിയിൽ നിന്നു കഴിഞ്ഞദിവസം ഇവർക്കൊരു ഓഫർ ലെറ്റർ വന്നിരുന്നു. അവർ ഞങ്ങളോടു പറഞ്ഞ ടൂർ പ്ലാനിൽ കേരളമുണ്ട്. അടുത്ത 6 മാസം കൊണ്ട് ഈ കുടുംബം ചെന്നെത്തേണ്ട രാജ്യങ്ങളുടെ പട്ടിക തയാറാണ്. ഒരുമാസത്തെ ഇന്തൊനീഷ്യൻ കറക്കം കഴിഞ്ഞാൽ മലേഷ്യ, തായ്‌ലൻഡ്, കംബോഡിയ, വിയറ്റ്നാം…

ലോകമേ വിദ്യാലയം

അവരുടെ സ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസം എങ്ങനെയാകുമെന്ന ചോദ്യവും ഈഡിത്തിനോടു ചോദിച്ചു. യാത്രയ്ക്കിടയിൽ അവർ പഠിക്കുന്നുണ്ട്. ലളിതമായ, ആവശ്യമുള്ള കാര്യങ്ങൾ  ഈഡിത്തും സെബാസ്റ്റ്യനും തന്നെ അധ്യാപകരെ പോലെ പറഞ്ഞുകൊടുക്കുന്നു. വിദ്യാഭ്യാസത്തിന്റെ കുറവ് ഒരിക്കലും ഉണ്ടാകില്ലെന്ന കാര്യത്തിൽ ഈ അച്ഛനും അമ്മയ്ക്കും ആത്മവിശ്വാസം.

‘പ്ലൈൻ ല്യൂഴേസ് ഇയു’ എന്ന ഫ്രഞ്ച് പ്രയോഗമാണ് ഈഡിത്തും കുടുംബവും തങ്ങളുടെ ലോകയാത്രാ വിവരങ്ങൾ നൽകുന്ന സമൂഹമാധ്യമ അക്കൗണ്ടുകൾക്കു പേരായി നൽകിയിരിക്കുന്നത്. അവരുടെ കണ്ണുകൾ നിറയ്ക്കട്ടെയെന്നാണ് അർഥം. ഈഡിത്തും കുടുംബവും നൽകുന്ന ചിത്രങ്ങളിലേക്കു ലോകത്തിന്റെ പലഭാഗത്തു നിന്നും സ്നേഹവാക്കുകളും പ്രാർഥനകളും കൂടി വന്നു നിറയുകയാണ്. ശരിക്കും, ഈ കുടുംബം ലോകത്തിന്റെ കണ്ണും മനസ്സും നിറയ്ക്കുന്നു.

ഇരുളായി റെറ്റിനസ് പിഗ്മെന്റോസ

ദൃഷ്ടിപടലമെന്നു മലയാളത്തിൽ വിളിക്കാവുന്ന റെറ്റിനയെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. മങ്ങിയ വെളിച്ചത്തിൽ കാഴ്ച സാധ്യമാക്കുന്ന റോഡ് കോശങ്ങളും തീവ്രപ്രകാശത്തിൽ കാഴ്ച സാധ്യമാക്കുന്ന കോൺ കോശങ്ങളും റെറ്റിനയിലുണ്ട്. റെറ്റിനയിലെ കോശങ്ങളെ ക്രമേണ നശിപ്പിച്ചു പതിയ കാഴ്ച തന്നെ ഇല്ലാതാകുന്ന അപൂർവ നേത്ര രോഗങ്ങളുടെ കൂട്ടമാണ് റെറ്റിനസ് പിഗ്മെന്റോസ. ശരിയായ ചികിത്സയോ പൂർണ പരിഹാരമോ ഇതിനില്ല. രാത്രികാഴ്ച ഇല്ലാതാകുന്നതാണ് ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട രോഗലക്ഷണങ്ങളിലൊന്ന്. ഇതിനിടെ, ഈ രോഗാവസ്ഥയിലേക്കു നയിക്കുന്ന ജീനുകളെ തന്നെ മാറ്റുന്ന ചികിത്സാരീതി ഉൾപ്പെടെ പ്രതീക്ഷ നൽകുന്ന ചില പഠനങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ട്.